XXI. századi rohamnapló a megfelelő kezelés eléréséhez

Epilepsziával élni néha olyan, mint sötétben kirándulni: az ember nem tudja, mikor milyen kihívásokkal találja magát szemben, de számít rá, hogy az út nem mindig akadálymentes.

Hogy ezt a kirándulást megkönnyítse, segítségül vehet egy túrabotot, amivel kiszámíthatóbbá tudja tenni az utat. Ilyen támasz az epilepsziával élők számára kifejlesztett rohamnapló alkalmazás. Célja, hogy megkönnyítse a betegek és az orvosok életét, többek között az átlátható és alapos információ megosztással, a vizitek hatékonyságának növelésével és nem utolsó sorban az epilepszia jobb megértésével. Bár a naplóvezetés az, ami a legtöbb embert eltántorítja, hiszen rendíthetetlenül bízunk a memóriánkban, abban, hogy az orvosnál minden szükséges információ eszünkbe fog jutni, ami a legutóbbi találkozás óta történt, akár az érzetek, hangulatok szintjén is – de a tapasztalat inkább az, hogy a szükséges információ töredékét tudjuk csak megosztani orvosunkkal, ami alapján neki a kezelésünkről döntenie kell. Hogyan lehetne mégis a valóságnak megfelelő képet átadni az epilepsziánkról, annak érdekében, hogy orvosunk számára átlátható legyen az egészségügyi állapotunk, és a legmegfelelőbb, leghatékonyabb kezelést tudja nálunk alkalmazni? Erre válasz az okostelefonokon elérhető epilepszia rohamnapló alkalmazás.

 

Helpilepsy: A rohamnapló

Magyarországon jelenleg egyetlen magyar nyelven is elérhető rohamnapló alkalmazás létezik, a Helpilepsy, melynek használata most hazánkban ingyenes. Ez az első osztályú orvosi szoftver a Helpilepsy alkalmazást az epilepsziával élőknek, az Epione Kezelőfelületet pedig orvosoknak fejlesztette ki. Célja, hogy a páciens és az orvos együtt követni tudják a páciens állapotát, hosszútávon is. Az epilepsziával élők napi szinten tudják használni az Epione Helpilepsy Alkalmazást, hogy rögzítsék a tüneteiket, s ezáltal jobban megismerjék az epilepsziájukat.

 

A rohamnapló előnyei

A rohamok naplózása gyorsan, a rohamot követően azonnal, az alkalmazás egyszerű kérdéseire adott rövid válaszokkal történik. Ehhez a felhasználónak csak a telefonját kell használnia, ami a mai világban egyáltalán nem kirívó dolog, így feltűnést sem kelt. A rohamnaplóban rögzíteni lehet a rohammal kapcsolatosan minden információt, amire az orvosi látogatáson már nem biztos, hogy emlékeznénk, de legalábbis nem valószínű, hogy helyhez vagy időhöz tudnánk kötni. Roham bevitelekor az alkalmazás megkérdezi annak részletes körülményeit, mint például a roham típusát (pl. Generalizált tónusos-klónusos/köznyelvben „nagyroham” vagy „grand mal”) és hosszát, esetleges provokáló tényezőket (pl. kifejezett stressz), alkalmazott kiegészítő gyógyszer bevitelét (pl. rektális Diazepam), és a rohamot követően jelentkező panaszokat (pl. aluszékonyság). Az alkalmazás lehetőségeket kínál fel, melyek közül a felhasználó választ, így a roham és annak részleteinek, körülményeinek bevitele nem vesz igénybe többet, mint 1 perc.

 

A gyógyszer(ek) bevétele sokaknak többéves gyakorlat után is kihívást jelenthet, melyet nehéz beilleszteni rohanó világunk mindennapjaiba, így néha feledésbe merülhet. Az alkalmazás ebben is segítségünkre van, hiszen minden gyógyszerbevétel előtt emlékeztetőt küld, s lehetőséget kínál arra, hogy rögzítsük, amikor bevettük a gyógyszert. A gyógyszer mellékhatásokat is rögzíteni lehet, így azt is tudjuk követni, hogyan módosul az epilepsziás állapota bizonyos terápiás változások hatására (diéta, gyógyszer). Egyéb, nem az epilepsziára szedett gyógyszereket is fel tudunk vinni a felületre, ami azért hasznos, mert esetleges gyógyszer kölcsönhatásokra is fény derülhet.

 

Az alkalmazás jellegének köszönhetően a felhasználó számszerűsítve látja vissza a pillanatnyi és általános közérzetét, amely megfoghatóbbá, objektívebbé teszi az amúgy szubjektív, olykor nehezen megfogalmazható állapotot. Ez a számszerűsítés ösztönző hatással bír az alapos információ rögzítésre, így az átfogóbb állapot-ismeretre mind a felhasználó, mind pedig az orvos számára. További előny, hogy akár csökkenthető az orvosi vizitek száma, hiszen a kezelőorvos rálát a páciens rohamnaplójára, így sok esetben elegendő lehet a telefonos vagy videókonzultáció is.

 

Orvosi vizit

Az orvossal egyeztetett időpontot rögzíteni lehet az alkalmazásban, melynek közeledtével szintén kapunk emlékeztetőt, hogy biztosan ne merüljön feledésbe. Lehetőség van az alkalmazásban előre (bármikor amikor eszünkbe jut) összeírni az esetleges kérdéseket, melyeket mindkét fél lát, így együtt át lehet őket beszélni.

Az orvos a programon keresztül is tud időpontot adni a pácienseinek, ami mindkét fél számára megkönnyíti a kapcsolattartást, ami akár videókonzultáció formájában is történhet.

Az alapos adminisztráció következtében az orvos sokkal átfogóbb, részletesebb képet kap a pácienséről, mint eddig. A konzultációk így összpontosíthatnak a valós problémákra, és a kezelésekre, amelyekhez a meglévő adatok az orvos és a páciens segítségére lesznek. Az alkalmazást már használók körében jelentős minőségi változásról számoltak be az orvos-páciens kapcsolatban.

 

További előnyök

A Helpilepsy alkalmazást össze lehet kötni roham érzékelő eszközzel is, melynek előnye, hogy minden érzékelt rosszullét automatikusan is rögzítésre kerül az alkalmazásban.

Ezen felül, az alkalmazás használata a tapasztalat szerint arra ösztönzi a felhasználót, hogy az alvására és a hangulatára is tudatosabban figyeljen, és ezáltal segít összefüggéseket találni az alvás minősége és a napi hangulat, valamint a rosszullétek között. Megfelelő használat mellett abban is segít, hogy olyan összefüggéseket vegyünk észre, amik akár eddig nem ismert roham provokáló tényezőt (pl. időjárás változás) derítenek fel, hiszen mindent le tud jegyzetelni a felhasználó.

Rendszeres használattal jelentősen növekszik a páciensről kapott információ mennyisége az orvos számára, ezáltal átláthatóbb, jobban ismert lesz a páciens állapota. A rendszer ennek segítésére szemléletes grafikai ábrákat is készít a rosszullétekről, gyógyszerelésről, és a mellékhatásokról. Az ilyen grafikai ábrázolás miatt egyértelműen kirajzolódnak a gyógyszerátállítások következményei és a beteg állapota akár real-time követhető.

 

Miért használjam a Helpilepsy-t?

A Helpilepsy alkalmazás használatának célja, hogy minőségi állapot-javulás lépjen fel, és maradjon fenn hosszútávon az epilepsziával élők számára. Ehhez az alkalmazás nyújt segítséget úgy a páciens, mint az orvos számára. Tapasztalat szerint az alkalmazás mindenki számára hasznos lehet, különösen azoknak érdemes használni, akik törekszenek az összefüggések feltárására, az egyéni jellegzetességek és hosszú távú állapot felderítésére, és szeretik, ha az adataik rendszerezve, átláthatóan, egy helyen vannak. Az alkalmazással az orvosok minőségibb ellátást tudnak nyújtani pácienseiknek, munkájuk a lényegi orvoslásra tud koncentrálódni.

 

Ide kattintva elérhető a Helpilepsy alkalmazás.