Önsegítő, civil szervezetek

A szervezetek egy részét az ügy iránt felelősséget érző szakmabeliek hozzák létre, más esetekben a betegek öngondoskodásából szerveződnek egyesületek, mozgalmak.

Magyarországon is a két út valamelyikén indultak el az epilepsziás betegek érdekekeit képviselő és védő szervezetek, amelyeknek egy része az elmúlt 10 évben, sajnálatos módon arra kényszerült, hogy beszüntesse ténykedését. 
Hazánkban ma a következő civilszervezetek érhetők el: 
 

I. Budapesti székhellyel:

A Magyar Epilepsziával Élők Országos Egyesülete – Valentin Egyesület

(korábban: Magyar Epilepsziás Betegek Jövőjéért Egyesület, MEJE)
Elnök: Szabó Zsolt
Telefon: 06-70-310-43-40
Levélcím: 1656 Budapest, Pf. 75.
Cím: 1184 Budapest, Lenkey út 7.
E-mail: a honlapon keresztül küldhető, a „kapcsolat” fülre kattintva
Honlap: www.epilepsziás.hu (az ékezet nem elírás!)
 
Célkitűzések, tevékenység:
 
1. Munkajogász biztosítása a betegek számára (szakmai tanácsok, jogi ügyintézés)
2. A honlapon is elérhető betegtájékoztató füzet közreadása: Békés Judit – Halász Péter (2010): Mit kell tudnunk az epilepsziáról?, valamint az egyesület kiadásában megjelent: Titkos társunk: az epilepszia című füzet terjesztése 
3. Rendszeres ismeretterjesztő előadások az epilepsziáról, középiskolai tanároknak és diákoknak, amelyekben az iskolák önkéntesen vesznek részt
4. Hazai szakpolitikusokkal és európai uniós szervezetekkel való együttműködés
5. Országos Epilepszia Napok, ezeken belül szakmai előadások megszervezése
 
 
II. Fejér megyében:

A Fejér Megyei Epilepsziásokért Alapívány

Elnök: Dr. Kissevich-Horváth Tamás, gyermekneurológus
Telefon: 06-20-2096-821
Levélcím: 8000 Székesfehérvár, Erzsébet út 70.

E-mail: epilepszia@freemail.hu

 
Célkitűzések, tevékenység: 
 
Az egyesület célja: mint nevében is jelzi, elsősorban az epilepsziás betegek közösségé szervezése, esélyegyenlőségének, társadalmi integrációjának elősegítése, képzésük, átképzésük támogatása, szervezése.
Célok, tervek:
  1. Üdültetés, táboroztatás, rehabilitációs terápiára való eljutás támogatása.
  2. Komplex epilepszia rehabilitációs program és centrum megvalósítása.
  3. Információs centrum működtetése, amely információval látja el a lakosságot és az epilepsziásokat az aktuális tudnivalókról a betegéggel kapcsolatban.
  4. Szakmai rendezvények szervezése, ahol az érdeklődők, szakemberek új információhoz juthatnak. – E rendezvényekre eljutás támogatása. 
  5. Nappali –bentlakásos rehabilitációs intézet, foglalkoztató (gyógylovaglás, gyógyúszás, gyógytorna, konduktív terápia, szenzomotoros torna) támogatása, létrehozása.
  6. Szülő-segítő szolgáltatások szervezése, házi betegápolás, bébiszitter szolgáltatás.
  7. Epilepsziásokkal foglalkozók továbbképzésének támogatása. 
  8. Fogyatékos gyermekek részére történő tanórán kívüli szabadidős, vagy terápiás jellegű foglalkozások (pl. gyógylovaglás, gyógyúszás, gyógytorna, szenzomotoros torna) elősegítése, az epilepsziások és kísérőik odautaztatásának elősegítése, illetve biztosítása. 
 
 
III. Bács-Kiskun megye:

Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa

Elnök: Kalász László
Alapító: Mészáros László Tel: 06-30-308-3308
Székhely, levélcím: 6351 Bátya, Kossuth L. u. 62.
 
Célkitűzések, tevékenység: 
  1. Dr. Epi ismeretterjesztő havilap kiadása.
  2. Purple day, Lilanap megszervezése minden évben, március 26-án, a szolidaritás jegyében.
  3. Felvilágosító előadások. 
  4. Rendkívüli osztályfőnöki órák megtartása szerte az országban, az epilepsziáról.
  5. Szociális ellátással, rokkantsággal, gépjárművezetéssel és érdekvédelemmel kapcsolatos információk közlése a honlapon.
  6. Folyamatosan frissülő pályázati és munkalehetőségek megjelentetése a honlapon, megváltozott munkaképességűek számára is.
  7. Nemzetközi és külföldi betegszervezetekkel való kapcsolattartás.
 
IV. Pécs: 

Déli Fény Epilepsziával Élők Dél-dunántúli Egyesülete

Elnök: Hrubi Józsefné, Tel.: 06-20-218-0341
Elnök helyettes: Dr. Illés Ildikó, neurológus, pszichiáter Tel.: 06-20-9454-057
Levélcím: 7629 Pécs, Pákolitz I. u. 4.
E-mail: sagax@citromail.hu , honlapon keresztül is elérhető
Ritkán frissülő, de az epilepsziával élők és hozzátartozóik számára hasznos tudnivalókat közvetítő honlap. Szakirodalmat is ajánl. Az írások szakorvosok tanácsaira épülnek. 
 
Célkitűzések, tevékenység: 
  1. Különböző magyarországi epilepszia egyesületek összefogása
  2. Évente 2 ismeretterjesztő rendezvény megszervezése Pécsett és Bonyhádon
  3. Szülők és családtagok támogató hálózatának kiépítése
  4. Aktuális szociális juttatásokról való tájékoztatás
 
V. Sopron: 

Csokkent Munkaképességűek és Rokkantnyugdíjasok Érdekvédelmi Egyesülete 

Elnök: Világosi Lászlóné (Kati) Tel: 06-20-994-99-73
Levélcím: 9400 Sopron, Horváth József u. 29
Minden epilepsziával összefüggő személyes problémával hívható.
 
 
VI. Dunaújváros és környéke: 

Dunaújvárosi Epilepsziások EPI Egyesülete 

Elnök: Szilágyi Ferenc Tel: 06-30-527-9739
Levélcím: 2400 Dunaújváros Római krt. 9/B. 5.em.1.
 
Célkitűzések, tevékenység:
  1. Epilepsziás betegek, mozgáskorlátozott emberek, halmozottan sérültek, időskorú betegek egymás közötti tapasztalatcseréjének rendszeres biztosítása.
  2. Kb. 60 egyesületi tag (tizenévesektől 80 évesekig) találkozásainak megszervezése, közös szalonnasütés, névnapok, Nőnap stb. megünneplése, élőzene. Csoportos összejövetelek minden páros hét keddjén, du. 15 órakor a dunaújvárosi Munkás Művelődési Központban (Apáczai Csere János u. 11, 210-es terem)
  3. Kedvezményes fürdőlátogatás havonta egyszer, Agárdon, Kiskőrösön vagy Kiskunhalason (a buszköltség szintén kedvezményes)
  4. Az egyesület jelmondata: „Mindenkit olyannak kell elfogadni, amilyen”. A felmerülő problémákat publikum előtt vagy négyszemközt vitathatják meg a tagok.
A betegszervezetek, ahogyan a fentiekből is kiderül, kulcsszerepet játszanak az epilepsziával élők életminőségének javításában, a közvélemény felvilágosításában, a figyelemfelhívásban, a betegek jogainak érvényesülésében, az érintettek és az egészségügyi személyzet közötti partneri viszony kialakításában valamint a betegség kiváltó okainak és a legmegfelelőbb kezelési módok tudományos kutatásának támogatásában is.
A felsorolt, Magyarországon ma is működő érdekvédő egyesületekről, a helyi szakrendeléseken is érdeklődhetnek a betegek és családtagjaik. 
 
Váraljai Réka – Békés Judit