Epilepszia a nagyvilágban
A Nemzetközi Epilepsziaellenes Liga (International League Against Epilepsy, ILAE) 1909-ben alakult meg Budapesten. Jelenleg több, mint 120 ország nemzeti társaságát tömöríti magában, köztük a Magyar Epilepszia Ligát (MEL) is. A tagok száma meghaladja a 15 ezer főt. Az ILAE fő célkitűzései a következők: az epilepszia betegségekkel kapcsolatos ismeretek bővítése, a kutatás, és az oktatás segítése, valamint a betegellátás javítása a megelőzés, a diagnosztika, és a terápiák területén. Az ILAE a következő területeken fejti ki a fő tevékenységét. Évente megrendezésre kerülő nemzetközi kongresszusok (2009-ben a Centenáriumi Világkongresszus házigazdája Budapest volt, és a helyi szervezést a MEL végezte). Rendszeresen kidolgozza, és megújítja a szakmai vezérfonalakat, amik a nemzeti irányelvek alapjául is szolgálnak. Folyamatos oktatói munkát végez továbbképzések szervezésével (ILAE Akadémia, VIREPA), és a weboldalon elérhető információs anyagok, és videók közzétételével. Rendszeresen jelennek meg tájékoztató anyagok a betegellátás területén. Több albizottság működik a speciális problémák, és kérdések megoldására. Több epilepszia témájú szaklapot jelentet meg nyomtatott, és/vagy digitális formában (Epilepsia, Epileptic disorders, Epigraph, ILAE Wikipedia, ILAE Newsletter, stb.). Különböző díjakkal ismeri el azokat a szakembereket, akiknek a munkája, és a tevékenysége jelentősen hozzájárul az epilepsziás betegek ellátásának a javításához (ILAE Kutatói Díj, Epilepszia Életműdíj, Epilepszia Nagykövet, stb.). Az ILAE támogatja a klinikai, és preklinikai vizsgálatokat, és kutatásokat is.
A Nemzetközi Epilepszia Hivatal (International Bureau for Epilepsy, IBE) 1961-óta működik. Jelenleg több, mint 100 ország 141 szervezete vesz részt a munkájában. Lényegében egy nemzetközi ernyőszervezet, ami az epilepsziás betegek, a családtagok, és az őket segítő civil szervezetek munkáját segíti. Fő célkitűzései a következők. A betegek életminőségének, és szociális körülményeinek a javítása. Olyan felvilágosító tevékenység, ami az epilepsziától való félelem helyett a valós megértést, és a tévhitek eloszlatását szolgálja. Segítséget nyújt a nem-gyógyszeres kezelési lehetőségekben. Az IBE minden év február második hétfőjén megrendezi a Nemzetközi Epilepszia Napot (International Epilepsy Day). A rendezvény egy olyan közös esemény az epilepsziával élő betegek, családtagok, és gondozók részére, ahol a civil szervezetek és a szakorvosok részvételével közösen megbeszélhetik az epilepsziával kapcsolatos fontosabb kérdéseket. Ez az esemény egyszerre több, mint 120 országban kerül megrendezésre. Magyarországon korábban Valentin Nap néven került megrendezésre, és a MEL is támogatta.
Az interneten, és a digitális médiában számtalan epilepszia témájú anyag, hír, és tájékoztató olvasható. Ezek jellege széles skálát ölel át, a megbízható szakmai anyagoktól kezdve a megbízhatatlan, sőt sokszor téves adatokat tartalmazó információkig. Az ilyen tartalmak felkeresése, és értékelése körültekintést igényel. A beteg gondozását végző orvos személyes tájékoztatását nem pótolja semmi.
Dr. Szupera Zoltán
A Nemzetközi Epilepsziaellenes Liga (International League Against Epilepsy, ILAE) 1909-ben alakult meg Budapesten. Jelenleg több, mint 120 ország nemzeti társaságát tömöríti magában, köztük a Magyar Epilepszia Ligát (MEL) is. A tagok száma meghaladja a 15 ezer főt. Az ILAE fő célkitűzései a következők: az epilepszia betegségekkel kapcsolatos ismeretek bővítése, a kutatás, és az oktatás segítése, valamint a betegellátás javítása a megelőzés, a diagnosztika, és a terápiák területén. Az ILAE a következő területeken fejti ki a fő tevékenységét. Évente megrendezésre kerülő nemzetközi kongresszusok (2009-ben a Centenáriumi Világkongresszus házigazdája Budapest volt, és a helyi szervezést a MEL végezte). Rendszeresen kidolgozza, és megújítja a szakmai vezérfonalakat, amik a nemzeti irányelvek alapjául is szolgálnak. Folyamatos oktatói munkát végez továbbképzések szervezésével (ILAE Akadémia, VIREPA), és a weboldalon elérhető információs anyagok, és videók közzétételével. Rendszeresen jelennek meg tájékoztató anyagok a betegellátás területén. Több albizottság működik a speciális problémák, és kérdések megoldására. Több epilepszia témájú szaklapot jelentet meg nyomtatott, és/vagy digitális formában (Epilepsia, Epileptic disorders, Epigraph, ILAE Wikipedia, ILAE Newsletter, stb.). Különböző díjakkal ismeri el azokat a szakembereket, akiknek a munkája, és a tevékenysége jelentősen hozzájárul az epilepsziás betegek ellátásának a javításához (ILAE Kutatói Díj, Epilepszia Életműdíj, Epilepszia Nagykövet, stb.). Az ILAE támogatja a klinikai, és preklinikai vizsgálatokat, és kutatásokat is.
A Nemzetközi Epilepszia Hivatal (International Bureau for Epilepsy, IBE) 1961-óta működik. Jelenleg több, mint 100 ország 141 szervezete vesz részt a munkájában. Lényegében egy nemzetközi ernyőszervezet, ami az epilepsziás betegek, a családtagok, és az őket segítő civil szervezetek munkáját segíti. Fő célkitűzései a következők. A betegek életminőségének, és szociális körülményeinek a javítása. Olyan felvilágosító tevékenység, ami az epilepsziától való félelem helyett a valós megértést, és a tévhitek eloszlatását szolgálja. Segítséget nyújt a nem-gyógyszeres kezelési lehetőségekben. Az IBE minden év február második hétfőjén megrendezi a Nemzetközi Epilepszia Napot (International Epilepsy Day). A rendezvény egy olyan közös esemény az epilepsziával élő betegek, családtagok, és gondozók részére, ahol a civil szervezetek és a szakorvosok részvételével közösen megbeszélhetik az epilepsziával kapcsolatos fontosabb kérdéseket. Ez az esemény egyszerre több, mint 120 országban kerül megrendezésre. Magyarországon korábban Valentin Nap néven került megrendezésre, és a MEL is támogatta.
Az interneten, és a digitális médiában számtalan epilepszia témájú anyag, hír, és tájékoztató olvasható. Ezek jellege széles skálát ölel át, a megbízható szakmai anyagoktól kezdve a megbízhatatlan, sőt sokszor téves adatokat tartalmazó információkig. Az ilyen tartalmak felkeresése, és értékelése körültekintést igényel. A beteg gondozását végző orvos személyes tájékoztatását nem pótolja semmi.
Dr. Szupera Zoltán
Galéria, érdekességek
Gyorslinkek
