Gyermekkori epilepszia diagnózisa esetén felmerülő leggyakoribb kérdések.

1. Biztosan epilepszia? Én már láttam epilepsziás rohamot, és az nem ilyen volt!
2. Mi a kiváltó ok? ki a felelős érte?
3. Hogyan lehet megállapítani az epilepsziát?
4. Mit mondjak a gyermeknek?
5. Mit mondjak a pedagógusnak?
6. Mi a teendő roham alatt és után?
7. Milyen mellékhatási lesznek a gyógyszeres kezelésnek?
8. Leépül-e a gyermek a rohamok vagy a gyógyszerek következtében?
9. Van-e más terápiás lehetőség a rendszeres gyógyszerszedésen kívül?
10. Meddig kell szedni a gyógyszert?
11. Hogyan lehet megelőzni a rohamot?
12. Van-e olyan tevékenység, amit feltétlenül kerülni kell?
13. Sportolhat-e a gyermek?
14. Mennyire lehet a szülő szigorú vagy következetes a gyermekkel? A tiltás nem okoz-e rohamot?
15. Milyen védőoltást kaphat a gyermek?

 

1. Biztosan epilepszia? Én már láttam epilepsziás rohamot, és az nem ilyen volt!

Az epilepsziás rosszullétek nagyon sokfélék lehetnek.A tünetek attól függenek, hogy az izgalmi góc, mely elindítja a rohamot, mely agyterületben található és a roham során merre terjed, vagyis mely agyterületeket von be. Például, ha a látókéregben zajlik a roham, akkor furcsa képek vagy villogó fények jelentkezhetnek, amikor a hallóközpont érintett, akkor hangokat hall a beteg. Az úgynevezett nagyroham, mely eszméletvesztéssel, egész test rángásával, bepisiléssel, szájhabzással jár, szerencsére gyermekkorban ritkábban fordul elő. Mivel nagyon sok formája van az epilepsziának, tanácsos a gyanús eseteket videóra felvenni. A home-videó nagyon sokat segíthet a szakorvosnak a mielőbbi pontos diagnózis felállításához.

2. Mi a kiváltó ok? Ki a felelős érte?

Az epilepsziás betegség diagnosztizálása során elvégzett vizsgálatok (EEG, MRI, laborvizsgálatok stb) segítenek abban, hogy választ kapjunk arra a kérdésre, hogy az adott gyermeknél mi okozhatta az epilepsziás betegség kialakulását. A betegek egy részénél azonban, az EEG ugyan kimutatja az epilepsziás görcskészség fennállását, de a többi kiegészítő vizsgálat (képalkotó vizsgálat, anyagcsere vizsgálat) nem mutat olyan eltérést, ami segítene a pontos kiváltó ok tisztázásában. Ezekben az esetekben az epilepsziára hajlamosító örökítő tényezők együttállása lehet felelős az epilepsziás rosszullétek kialakulásáért. Az úgynevezett éltkor függő, köznyelven „kinőhető formák” jelentős része is ebbe a csoportba tartozik.

3. Hogyan lehet megállapítani az epilepsziát?

A pontos diagnózis felállítása a részletes anamnézis (kiváltó körülmények, tünetek zajlása) felvételével kezdődik. Nagyon nagy segítség az, ha valaki a roham indulásától látta a rosszullétet és pontosan el tudja mondani, mi történt, esetleg fel is tudta venni videóra. Emellett elengedhetetlen, ha nagyobb gyermekről van szó, hogy megkérdezzük a gyermeket, mire emlékszik. Minden mozzanat nagyon fontos lehet, ezért többször, más formában is fel kell tenni a kérdést. Kisebb gyermeknél a szülő, vagy más szemtanú elmondására hagyatkozunk. A részletes rohamleírás után, már a szakemberben kialakult egy kép, hogy véleménye szerint epilepsziás betegségről van-e szó és ha igen, annak melyik formájáról. Ez alapján felállítja a szükséges vizsgálati tervet, mely segítségével jut el a pontos diagnózishoz. Az epilepsziás betegség fennállásának igazolása EEG vizsgálatok nélkül nem lehetséges, emellett gyakran képalkotó vizsgálatokat koponya MR vizsgálatot, vér és vizeletvizsgálatokat, neuropszichológiai vizsgálatokat végeznek)

4. Mit mondjak a gyermeknek?

Azt gondolom, hogy a gyermekkel mindig őszintén kell beszélni. Nem helyes az, de sajnos gyakran előfordul, hogy a szülő a gyermek előtt tagadja a betegséget. Azt mondja neki, hogy vitamint kap a gyógyszer helyett. A későbbiekben ez sokkal nagyobb bizonytalanságot és félelmet fog okozni a gyermeknek.Előbb utóbb úgy is rájön az igazságra. Vagy azt fogja gondolni, hogy sokkal nagyobb a baj, hiszen szülei titkolták az igazságot, vagy megéli azt, hogy szülei hazudtak neki. A gyermek életkorát és mentális képességeit figyelembe véve kell a gyermekkel őszintén megbeszélni a problémát. Csak így lehet elérni azt, hogy ő is partner legyen a gyógyulásában.

5. Mit mondjak a pedagógusnak?

Helyes, ha a szülő elmondja a betegség lefolyását, a klinikai tüneteket és a teendőket a pedagógusnak. A szakorvostól kérjen egy rövid írásbeli tájékoztatást arról, hogy mi az adott gyermeknél a teendő rosszullét alatt, szükséges-e valamilyen más bánásmód az adott gyermeknél, várható-e a gyermek tanulmányi eredményébenvalamilyen változás az alkalmazott gyógyszerek vagy a rosszullétek miatt. ( példáulamikor gyógyszerátállítások alatt várható átmeneti rosszabbodás, erről is érdemes külön tájékoztatni az iskolát)

6. Mi a teendő roham alatt és után?

Eszméletvesztéssel járó nagyroham esetén a gyermeket stabil oldalfekvésbe helyezzük, ha a szájában van ételmaradék, akkor azt ki kell venni, egyébként a szájába nem kell nyúlni. Asérüléstől minden esetben védeni kell. Amennyiben van kéznél rohamoldó készítmény - végbélbe ( rectalis) Diazepam, vagy orrba ( nasalis) vagy szájnyálkahártyára (buccalis) szájnyálkahártyára Midazolám - azt az előírás szerint kell beadni. A roham lezajlása után a legtöbb gyermek fáradt, aluszékony, ilyenkor legjobb ha mellette maradunk és megvárjuk, ameddig kipiheni magát. Amennyiben az alkalmazott rohamoldó hatására nem oldódik a rosszullét, vagy nincs kéznél rohamoldó szer vagy a gyermek állapota romlik mentőt kell hívni. A nem eszméletvesztéssel járó rövidebb rosszullétek esetén a gyermeket nem kell lefogni, nyugtatni kell, biztonságot, szeretetet és nem félelmet kell sugározni felé. Fontos megvárni ameddig a rosszullét spontán megszűnik. Amennyiben a szokásos rosszulléttől eltérően zajlik a roham ( hosszabb, erősebb, nem akar oldódni), a fenti rohamoldó készítmények ebben az esetben is alkalmazhatóak.

7. Milyen mellékhatási lesznek a gyógyszeres kezelésnek?

A gyógyszerek nem egyformán hatnak mindenkire, nagyon sokat számít az egyéni érzékenység.. Az egyik gyógyszert valaki nagyon jól tolerálja, sőt „pozitív mellékhatásokról” is beszámolnak ( javul a figyelme, csökken vagy javul az étvágya, javul a pszichomotoros tempó stb), más gyermekeknél ugyanaz a készítmény viszont elviselhetetlen mellékhatásokat okozhat. A kezelőorvos az epilepszia formája, a rohamok jellege és a gyermek adottságai alapján választja ki a véleménye szerint legmegfelelőbb készítményt. A gyógyszer beállításakor mindig megbeszéli a beteggel vagy gondozójával hogy milyen mellékhatások várhatóak, milyen tünetekre kell különösen odafigyelni. . Amennyiben valamelyik gyógyszer mellékhatást okoz, minden esetben vissza kell menni a kezelőorvoshoz, és a tüneteket meg kell vele beszélni. Ez alapján fog dönteni a gyógyszer adagjának módosításról vagy a gyógyszer cseréjéről. Nincs olyan jelentős mellékhatás, amit el kell viselni. Nagyon sokfajta készítmény áll már rendelkezésünkre, így van miből választani.

8. Szellemileg leépül-e a gyermek a rohamok vagy a gyógyszerek következtében?

Néhány olyan epilepszia szindrómát ismerünk, mely szellemi leépüléssel jár. A gyermekkori epilepsziás rohamok döntő többsége a gyermek szellemi képességét nem rontja. Gyakran megfigyelhető azonban, hogy az epilepsziás betegség diagnózisa után észlelik a szülők azt, hogy a korábban nagyon okos, értelmes gyermek rosszabbul teljesít. Ennek hátterében azonban legtöbbször korábbi részképességek előtérbe kerülése áll. Neuropszichológiai vizsgálat segíthet a pontos ok feltárásában. A gyógyszerek szellemi leépülést nem okoznak, amennyiben mellékhatást észlelünk a gyógyszeres kezelés mellett a kezelőorvossal kell megbeszélni.

9. Van-e más terápiás lehetőség a rendszeres gyógyszerszedésen kívül?  Sajnos  igazi „csodaszer” nincsen.  A gyógyszeres kezelésekkel az esetek 75 %-ban sikerül rohammentes állapotot elérni. A fennmaradó részben bizonyos epilepszia formakörökben  az epilepszia sebészeti megoldása vagy a ketogén diéta segíthet. A többi diéta hatása nem bizonyított , így nem is ajánlott.

 

10. Meddig kell szedni a gyógyszert?

A rohammentes epilepsziás gyermekektöbb mint felében néhány éves gyógyszeres kezelés után elhagyható a gyógyszer. Sőt van néhány olyan „benignus”(jóindulatú) epilepszia forma, amikor nagyon kicsi a roham ismétlődésének kockázata, ilyenkor még a gyógyszer beállításával is várhatunk. A gyógyszer hirtelen elhagyása azonban rohamot provokálhat, a gyógyszer leépítése minden esetben hosszabb folyamat, a kezelőorvos pontos irányításával történik, tehát önkényesen senki ne hagyja abba a gyógyszerszedést.

11. Hogyan lehet megelőzni a rohamot?

Amennyiben a kiváltó ok ismert, ennek kerülése javasolt. A kialvatlanság a legtöbb epilepsziás gyermeknél rohamprovokáló tényező, így ezt lehetőség szerint kerülni kell. Az egyéb ismert provokáló tényezők (pld. a fényingerlés is) egyéni érzékenységet mutatnak, így ezt minden esetben a kezelőorvossal kell megbeszélni. A felesleges korlátok akár még károsak is lehetnek.

12.  Van-e olyan tevékenység, amit feltétlenül kerülni kell?

A korlátozó tanácsokat egyénenként kell javasolni, ezért ezt minden esetben a kezelőorvossal kell megbeszélni. A sok tévhit és a túlféltés miatt gyakran legjobb szándékunk ellenére értelmetlenül gördítünk akadályokat az epilepsziás gyermek fejlődésének útjába (különböző mozgásterápiákról letiltjuk őket, máskor az egészségesönállósodási törekvésüket korlátozzuk)

13. Sportolhat-e  a gyermek?

Minden epilepsziás gyermeknek is szüksége van a rendszeres,aktív mozgásra. A megfelelő sport kiválasztásánál a gyermek érdeklődést és képességeit kell elsősorban figyelembe venni. Általában azokat a sportágakat nem javasoljuk, melyek egy esetleges roham esetén veszélyesek lehetnek (ilyenek a vízi spotok, és amikor magasba kell felmászni), de az epilepszia formakörtől függően egyéni elbírálás szükséges. Néhány esetben még ezektől a szabályoktól is el lehet térni

14. Mennyire lehet a szülő szigorú vagy következetes a gyermekkel? A tiltás nem okoz-e rohamot?

Nagyon fontos, hogy a szülő ugyan úgy nevelje a gyermeket, mint azt korábban tette.A gyermek aktuális állapotát és képességét figyelembe véve legyen következetes. A tiltást egyik gyermek se szereti, de epilepsziás rosszullétet nem provokál. Tapasztalatom alapján a túlféltéssel és amikor sajnálatból mindent ráhagyunk a gyermekre gyakran megnehezítjük az egészséges pszichoszociális fejlődését, ezzel a külső környezetéhez nehezebben fog alkalmazkodni

15. Milyen védőoltást kaphat a gyermek?

Az epilepsziás gyermeknek valamennyi Magyarországon kapható kötelező és ajánlott védőoltás beadható és meg is kell, hogy kapja! Bizonyos esetekben (szteroid kezelés alatt, rohamszaporulat esetén) a kezelőorvos javasolhatja, hogy a gyermek egy későbbi időpontban kapja meg a szükséges védőoltást.

 

Dr. Altmann Anna

 

További hasznos kérdések és válaszok: Gyermekkori epilepszia kisokos