Gondozási folyamat
Miért szükséges a gondozás az epilepsziás betegek számára?
Először arról, hogy mit értünk gondozás alatt. A gondozás a betegek számára lehetőséget nyújt, hogy állandó szakorvosi ellenőrzés alatt álljanak, és időnként (az állapotuktól függően) találkozzanak szakmai kezelőorvosukkal. Ez alkalom arra, hogy közösen megbeszéljék, hogy áll a betegség kezelése, esetleg teljes-e már a diagnózis, hiányzanak-e még vizsgálatok, illetőleg kell-e valamit változtatni a kezelésen, és hogy nyilvánvalóvá váljon mi a legközelebbi cél, amit közösen el kell érni. Az epilepszia diagnosztikája, gyógyszeres és műtéti kezelése állandóan sokat fejlődik, amit orvosnak és betegnek egyaránt követni kell.
Sok epilepsziával élő ember azt gondolja, hogy nem szorul gyámolításra, és ha orvoshoz kell járnia, az csak felesleges betegségtudatot tart fenn benne. Ugyanakkor mindenkinek, aki epilepsziával él, szüksége van időről-időre a szakember tanácsára.
Minél kevésbé szorul orvosi kezelésre, hanem inkább életmódi, munka-alkalmassági vagy bármilyen, a társadalmi életben való részvételre vonatkozó tanácsra, annál inkább szükséges, hogy azt egy őt ismerő, vele állandóan kapcsolatban lévő és az epilepsziában járatos szakembertől kaphassa meg, aki be tudja vonni az adott probléma szakértőit is. Ugyanis ezekben a kérdésekben nemcsak az epilepszia, hanem az epilepsziával élő konkrét személy ismerete nélkül sem lehet igazán segítséget nyújtani. Arról nem is beszélve, hogy tanácsot is attól kér - különösen kényes kérdésekben - az ember, akit ismer, és akiben megbízik, s az ilyen embertől kapott tanácsot inkább megfogadja.
A gondozás igényének különböző szintjei vannak. Attól függően, hogy mennyire van egyensúlyban a gondozott, kell ritkábban vagy gyakrabban találkoznia a gondozóorvossal, és attól függően, hogy a probléma orvosi vagy pszichoszociális kérdései vannak előtérben, szerepelnek a gondozásban a különböző orvosi vizsgálatok és a kezelés kérdései, vagy a társadalmi beilleszkedés, a sikerek és kudarcok, vagy esetleg a lelki nehézségek.
A gondozás folyamatos személyes kapcsolat, amely sokszor hosszú évekre nyúlik, és egyes periódusokban gyakori, máskor igen ritka találkozást igényel. Van, akinél még csak keressük azt a gyógyszert vagy gyógyszer-összeállítást, amivel tartós rosszullétmentességet tudunk elérni, míg másoknál ez már hosszú évek óta sikerült, de a tartós gyógyszerszedés ellenőrzése ritka (pl. fél, másfél évenkénti) találkozásokat igényel.
Nagyon sokszor nem is az orvosi kezelés az, ami egy nem kellően gyógyuló beteg életében döntő fordulathoz vezethet, hanem az életmód változás. Ez nem egyszerű dolog, mert sok apró berögzöttségen múlhat, amit fel kell ismerni. – A túlsúlyos betegnek le kell fogynia – az éjszaka nem alvó betegnek meg kell tanulnia ismét aludnia – az állandóan aggodalmaskodó betegnek meg kell változtatnia a hozzáállását a világhoz, stb. Persze először közösen fel kell ismernünk, hogy mi a baj, és akkor segítséget kell kapnia a betegnek a változtatáshoz.
Ha csak szűkszavú kontroll történik, akkor minden marad a régiben. Ha az orvos folyton tanulja a szakmáját, tud valami pluszt nyújtani, de ami a betegen múlik, az nem változik.
Sok múlik azon, hogy a beteg mennyire ismeri meg a betegségét, hogy eléggé képzett beteggé tud-e válni. Aki érti a betegségét, az tud kérdezni és tudja azt is mibe kell beavatni az orvost. Ez a betegség hosszú évekig tart, érdemes egy kicsit megismerkedni vele. Nem szabad azt mondani, nem is akarok rágondolni, mert aminek arca van, azzal sokkal jobban meg lehet küzdeni, ott tervet készíthetek, felvehetem a küzdelmet.
A kezelés eredményét a rohamok számának alakulásán túlmenően ellenőrizni lehet a vérszint vizsgálatával, de ez csak - ahogy már említettük - tájékozódó jellegű az antiepilepsziás védelem kellő mértékét illetően, és nem ad felvilágosítást az epilepsziás működészavar alakulásáról. Sajnos hasonlóképen az EEG sem ad erről megfelelő tájékoztatást, mert az interiktális EEG rendellenességek és a rohamkészség nem arányosak. Ezért az a gyakorlat, hogy időszakonként rutinszerűen EEG vizsgálatot végeznek, nem igazolható és felesleges. Természetesen, amennyiben változás látszik a rohamok jellegében, vagy gyakoriságuk nem magyarázhatóan növekszik, az EEG vizsgálat indokolt. Rendszeres vérszint monitorozás sem szükséges, de mellékhatások esetén a gyógyszerek vérben mérhető szintje irányadó lehet az adagolás beállításában, a mellékhatások megszüntetése érdekében.
Szerző: Pof. Halász Péter
Miért szükséges a gondozás az epilepsziás betegek számára?
Először arról, hogy mit értünk gondozás alatt. A gondozás a betegek számára lehetőséget nyújt, hogy állandó szakorvosi ellenőrzés alatt álljanak, és időnként (az állapotuktól függően) találkozzanak szakmai kezelőorvosukkal. Ez alkalom arra, hogy közösen megbeszéljék, hogy áll a betegség kezelése, esetleg teljes-e már a diagnózis, hiányzanak-e még vizsgálatok, illetőleg kell-e valamit változtatni a kezelésen, és hogy nyilvánvalóvá váljon mi a legközelebbi cél, amit közösen el kell érni. Az epilepszia diagnosztikája, gyógyszeres és műtéti kezelése állandóan sokat fejlődik, amit orvosnak és betegnek egyaránt követni kell.
Sok epilepsziával élő ember azt gondolja, hogy nem szorul gyámolításra, és ha orvoshoz kell járnia, az csak felesleges betegségtudatot tart fenn benne. Ugyanakkor mindenkinek, aki epilepsziával él, szüksége van időről-időre a szakember tanácsára.
Minél kevésbé szorul orvosi kezelésre, hanem inkább életmódi, munka-alkalmassági vagy bármilyen, a társadalmi életben való részvételre vonatkozó tanácsra, annál inkább szükséges, hogy azt egy őt ismerő, vele állandóan kapcsolatban lévő és az epilepsziában járatos szakembertől kaphassa meg, aki be tudja vonni az adott probléma szakértőit is. Ugyanis ezekben a kérdésekben nemcsak az epilepszia, hanem az epilepsziával élő konkrét személy ismerete nélkül sem lehet igazán segítséget nyújtani. Arról nem is beszélve, hogy tanácsot is attól kér - különösen kényes kérdésekben - az ember, akit ismer, és akiben megbízik, s az ilyen embertől kapott tanácsot inkább megfogadja.
A gondozás igényének különböző szintjei vannak. Attól függően, hogy mennyire van egyensúlyban a gondozott, kell ritkábban vagy gyakrabban találkoznia a gondozóorvossal, és attól függően, hogy a probléma orvosi vagy pszichoszociális kérdései vannak előtérben, szerepelnek a gondozásban a különböző orvosi vizsgálatok és a kezelés kérdései, vagy a társadalmi beilleszkedés, a sikerek és kudarcok, vagy esetleg a lelki nehézségek.
A gondozás folyamatos személyes kapcsolat, amely sokszor hosszú évekre nyúlik, és egyes periódusokban gyakori, máskor igen ritka találkozást igényel. Van, akinél még csak keressük azt a gyógyszert vagy gyógyszer-összeállítást, amivel tartós rosszullétmentességet tudunk elérni, míg másoknál ez már hosszú évek óta sikerült, de a tartós gyógyszerszedés ellenőrzése ritka (pl. fél, másfél évenkénti) találkozásokat igényel.
Nagyon sokszor nem is az orvosi kezelés az, ami egy nem kellően gyógyuló beteg életében döntő fordulathoz vezethet, hanem az életmód változás. Ez nem egyszerű dolog, mert sok apró berögzöttségen múlhat, amit fel kell ismerni. – A túlsúlyos betegnek le kell fogynia – az éjszaka nem alvó betegnek meg kell tanulnia ismét aludnia – az állandóan aggodalmaskodó betegnek meg kell változtatnia a hozzáállását a világhoz, stb. Persze először közösen fel kell ismernünk, hogy mi a baj, és akkor segítséget kell kapnia a betegnek a változtatáshoz.
Ha csak szűkszavú kontroll történik, akkor minden marad a régiben. Ha az orvos folyton tanulja a szakmáját, tud valami pluszt nyújtani, de ami a betegen múlik, az nem változik.
Sok múlik azon, hogy a beteg mennyire ismeri meg a betegségét, hogy eléggé képzett beteggé tud-e válni. Aki érti a betegségét, az tud kérdezni és tudja azt is mibe kell beavatni az orvost. Ez a betegség hosszú évekig tart, érdemes egy kicsit megismerkedni vele. Nem szabad azt mondani, nem is akarok rágondolni, mert aminek arca van, azzal sokkal jobban meg lehet küzdeni, ott tervet készíthetek, felvehetem a küzdelmet.
A kezelés eredményét a rohamok számának alakulásán túlmenően ellenőrizni lehet a vérszint vizsgálatával, de ez csak - ahogy már említettük - tájékozódó jellegű az antiepilepsziás védelem kellő mértékét illetően, és nem ad felvilágosítást az epilepsziás működészavar alakulásáról. Sajnos hasonlóképen az EEG sem ad erről megfelelő tájékoztatást, mert az interiktális EEG rendellenességek és a rohamkészség nem arányosak. Ezért az a gyakorlat, hogy időszakonként rutinszerűen EEG vizsgálatot végeznek, nem igazolható és felesleges. Természetesen, amennyiben változás látszik a rohamok jellegében, vagy gyakoriságuk nem magyarázhatóan növekszik, az EEG vizsgálat indokolt. Rendszeres vérszint monitorozás sem szükséges, de mellékhatások esetén a gyógyszerek vérben mérhető szintje irányadó lehet az adagolás beállításában, a mellékhatások megszüntetése érdekében.
Szerző: Pof. Halász Péter